– The Worst Disease You’ve Never Heard Of.™ – Met die slogan brengt Debra in Amerika de genetische aandoening Epidermolysis Bullosa onder de aandacht. Woorden als ‘ergste’ hoort u ons niet snel zeggen, maar in dit geval… Debra zou best eens gelijk kunnen hebben.

In Nederland is Vlinderkind de stichting die zich inspant om de aandoening bekend te maken, en om fondsen te werven voor onderzoek en voor verzachting van de pijn, letterlijk. Op de poster die we eerder voor Stichting Vlinderkind maakten ziet u het portret van Max. Op zijn toetje en op zijn vingertjes ziet u de blaren die het gevolg zijn van EB. Een paar weken nadat deze foto gemaakt werd overleed Max, 9 weken jong…

Met de postercampagne en allerlei andere activiteiten hielpen we Stichting Vlinderkind in ons land aan bekendheid. Dat heeft geholpen, maar als beginnetje, en dus nog lang niet genoeg. Daarom steken we nu -zoals eerder aangekondigd– opnieuw de handen uit te mouwen om Vlinderkind, en daarmee mensen met EB en hun naasten, te helpen.

Ditmaal doen we dat door een documentaire film te maken waarin we de kijker meenemen in wat EB is, wat het doet met mensen en met mensenlevens. Hoe je het krijgt. Hoe je er -hopelijk ooit- vanaf komt. Hoe het is om EB te hebben. Hoe het is om een kind, een kleinkind, een broer of een zus, een klasgenoot of een vriend of vriendin te hebben met EB. Hoe het is om EB en de gevolgen daarvan te behandelen, te verplegen, wetenschappelijk te onderzoeken. Kortom; in de documentaire brengen we ‘mens en EB’ in beeld, vanuit alle mogelijke invalshoeken en vanuit vaak heel persoonlijke belevingen.

Een fragment uit de NTR serie “Het Academisch Ziekenhuis”:

UMCG werkt mee
Gisteren waren we op bezoek bij dermatoloog professor dokter Jonkman en drs. Duipmans, in het UMC in Groningen. Professor Jonkman reikte ons heel veel informatie en inzichten aan en beloofde ons, namens zijn hele team, alle medewerking. (Een fragment uit de NTR serie “Het Academisch Ziekenhuis” waarin u kennis maakt met professor Jonkman –youtube-)

Sanne werkt mee
Na ons bezoek in Groningen zijn we doorgereden naar Leeuwarden, waar we spraken met Sanne de Waard. Sanne stond eerder al eens voor de camera’s van BNN (u kunt die uitzending nog eens terugkijken op: ‘Je zal het maar hebben‘). Deze jonge enthousiaste creatieveling, die bovendien erg goed is met gesproken en geschreven woorden, gaat in ‘onze’ documentaire film haar bijzondere verhaal vertellen: Drie generaties met EB in één familie, en het openhartige verhaal over alles wat dat met zich meebrengt, en waar je als gezond mens totaal niet bij stil staat.

Werkt u mee?
Na maanden van voorbereiden -met het Vlinderkind bestuur, met camera- en geluidsmensen, met voice overs, interviewers en editors- over de inhoud, het uiterlijk, de do’s en de don’ts en over hoe we zorgen voor een groot bereik van de documentaire drong gisteren tot ons door dat we nu toch echt begonnen zijn met de productie. Daarmee drong ook tot ons door dat er nog verschillende fronten zijn waarvoor we uw hulp hard nodig hebben! We noemen er alvast twee:

• Bent u of kent u? – De speciale afdeling van professor Jonkman in het UMCG helpt zo’n 500, overwegend Nederlandse, mensen met EB. Patiëntenvereniging DEBRA Nederland telt enkele honderden leden. Maar er zijn in ons land zo’n 730 mensen die EB hebben, in de familie hebben, of in de familie hebben gehad. Vooral met die mensen die niet bekend zijn bij het UMCG, niet bekend zijn bij DEBRA en niet bekend zijn bij Stichting Vlinderkind zouden we erg graag in contact komen. Dus; bent of kent u zo iemand, neem dan even contact met ons op!

• Kent u de weg? – Met het budget dat we tot onze beschikkingen hebben maken we iets moois. Maarja, meer geld leidt natuurlijk tot een (nog) mooiere documentaire.  We weten dat er maatschappelijke betrokken donateurs zijn die projecten als deze docu van harte zullen steunen. We weten dat er ‘filmfondsen’ zijn die producties als deze docu subsidiëren. Maar wij kennen daar de weg niet in. Dus; bent u of kent u iemand die dit project privé of zakelijk wil ondersteunen, of bent of kent u iemand die de weg kent in filmfondsen-land? Neem dan even contact met ons op!

(De contactgegevens staan rechts bovenaan deze pagina in het zwarte balkje.

De komende periode zullen we op de Wow! site nog vaker verslag doen van de ontwikkelingen, en mogelijk ook nog vaker een beroep doen op u. Daarom sluiten we deze update af met een toepasselijk;

to be continued