Loading...
You are here:  Home  >  What makes us Wow! (Wow! projects & news):  >  Current Article

“The Worst Disease You’ve Never Heard Of” (documentaire-trailer)

By   /   January 28, 2017  /   No Comments

femke-en-jente-hr

 

“The worst disease you’ve never heard of”

is een één uur durende TV-documentaire gemaakt in opdracht van Stichting Vlinderkind.

 

 

De documentaire

The worst disease you’ve never heard of’ vertelt het verhaal van een jong stel dat “na een zalige zwangerschap” wordt overvallen door EB en hun pasgeboren kindje daaraan verliest. De documentaire vertelt het verhaal van twee jonge vrouwen en twee jonge mannen die in de bloei van hun leven zijn, of eigenlijk; zouden moeten zijn. De documentaire vertelt het verhaal van een jongeman en zijn moeder die tegelijkertijd patiënt en verzorgster zijn, en wat dat met hen doet.

The worst disease you’ve never heard of’ is een verhaal over 24 uur per dag, 7 dagen in de week, jaar in jaar uit ‘worstelen’. En tegelijkertijd is het een verhaal over haast boven-natuurlijke moed, ongelofelijk veel doorzettingsvermogen en jonge mensen met onevenredig veel levenswijsheid. Én het is het verhaal van gedreven wetenschappers, artsen en zorgverleners die doen wat zij kunnen, namelijk: de pijn van hún patiënten verlichten terwijl ze naar de genezing zoeken… elkaar ondertussen steunend, want het lijden van hún patiënten gaat ook hen bepaald niet in de koude kleren zitten.

 

De drijfveren

Er is geld nodig voor de behandeling, voor pijnbestrijding én voor onderzoek naar de genezing. ‘Onbekend maakt onbemind’ zegt de volkswijsheid, en onbekend maakt het ook moeilijk om dat o zo nodige geld beschikbaar te krijgen.

Bekendheid is ook nodig om het leven van mensen met EB plezieriger te maken. Medelijden is niet wat mensen met EB willen. Medeleven wel. Onbegrip, oordelen, vooroordelen en goed bedoelde maar onbenullige adviezen, dat is iets waar velen van hen veel last van hebben. Meer bekendheid kan hen helpen om daar vanaf te komen.

Als je weet wat EB is, als je weet wat de impact is, als je weet hoe verschrikkelijk onmenselijk de gevolgen van deze aandoening zijn, dan kun je eigenlijk maar tot één conclusie komen: dit kán niet, dit mág niet, dit moét genezen worden… 

De makers proberen zo dicht als mogelijk bij ‘het héle verhaal’ te komen, en hopen dat kijkers na het zien ook vinden dat EB iets is dat genezen moét worden, en daarop in actie komen.

 

—————————————————-

Voor meer informatie over de documentaire kunt u contact opnemen met Wow! Email: welkom (apestaartje) wow-mail.org

Voor meer informatie over Epidermolysis Bullosa, of uw steun aan de genezing van EB, verwijzen we u graag naar: Stichting Vlinderkind

    Print       Email

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You might also like...

ruimte-voor-ideeen-the-making-of

Brabants onderonsje

Read More →