© EPA.

“De wereld was deze week diep geraakt door de foto van een 4-jarig Syrisch vluchtelingetje, met bloedkorsten op het hoofd en verminkte handen en voeten. De ouders droegen het kind in een reistas tussen hen in, omdat een gifgasaanval in het thuisland het kind het lopen onmogelijk heeft gemaakt.” 

Dat schreef het AD op 9 augustus jongstleden, om vervolgens op onderzoek uit te gaan:

De wonden van de vierjarige Mohamed bleken niet het gevolg van oorlog of van gifgas. De wonden, de bloedkorsten en de verminkte handen en voeten zijn het gevolg van ‘EB’, een genetische aandoening waarvan de volledige naam Epidermolysis Bullosa luidt. EB maakt dat huid niet (goed) hecht. Het gevolg is dat er bij de minste aanraking al blaren en ontvellingen ontstaan. Dat ‘losse vel’ kan zich op de gehele huid manifesteren, maar ook in de mond en in de slokdarm. Met de ernstigste EB varianten komen baby’s deels ontvelt ter wereld, en overleven de bevalling niet of slechts weken tot maanden. Mohamed, hoe verschrikkelijk de knul er ook aan toe is, heeft dus niet de ernstigste variant…

EB ‘overkomt’ je. Aspirant ouders weten vaak niet dat zij drager zijn van het defecte gen. Ze worden vaak compleet verrast door de geboorte van een kindje met blaren, en vaak duurt het ook nog even voordat het ziekenhuispersoneel weet waar zij mee te maken hebben. Hoe erg EB is dat blijkt al wel uit het feit dat het Mohamed voor gifgasslachtoffer, en zijn verminkingen voor oorlogswonden werden aangezien. Wat ook erg is dat is het gegeven dat er vele honderden (ja u leest het goed; vele honderden!) mensen in Nederland leven met EB. U ziet hen alleen nooit, omdat zij niet gefotografeerd worden door een oorlogsfotograaf. Hun leven speelt zich binnen en vaak in bed af, en als zij al op straat komen dan worden de gevolgen van EB vaak aangezien voor iets anders; ‘brandwondenslachtoffer’ bijvoorbeeld of zoals nu, in het geval van Mohamed, ‘oorlogsslachtoffer’.

Bij Wow! weten we er ‘helaas’ meer van. We steunen de Nederlandse Stichting Vlinderkind sinds 2011, en hebben de afgelopen jaren van dichtbij meegemaakt hoe onmenselijk de ellende is die EB veroorzaakt. Vanuit die achtergrond én vanuit de grond van ons hart hopen wij dat alle mensen die de afgelopen weken geroerd werden door de hartverscheurende beelden van Mohamed dat beeld nog even vasthouden, en zich in gaan zetten voor Mohammed, voor zijn broertjes maar ook voor de vele honderden mensen met EB in ons eigen land.

Als u iets wilt doen:

• Ga dan naar de website van Vlinderkind, en start een fundraiser-actie of doneer.

of

• Help Wow! om mensen met EB te helpen: Wow! produceert momenteel namelijk een diepgravende documentaire-film over ‘mens en EB’, en daar kunnen we uw hulp meer dan goed bij gebruiken. Wat we willen is alle aspecten van de aandoening belichten, vanuit alle perspectieven van iedereen die met EB te maken heeft of had. De gedachte achter deze documentaire is dat het voor u, het ‘publiek’, eerst duidelijk moet zijn wat EB is en wat EB doet met een mens en met een mensenleven, zodat we vervolgens samen tot een eensluidende conclusie kunnen komen:

EB, daar MOET iets tegen gedaan worden!

Relevante artikelen:

• The Worst Disease You’ve Never Heard of
• Vlinderkind: “Kruip eens in mijn huid”
• Stichting Vlinderkind: “Kruip eens in mijn huid”

AD reportage serie:

• 12-8-2015: Dragen in een tas was zwaar, maar hij is mijn zoon
• 11-8-2015: Mohamed is veilig en het gaat hem goed
• 10-8-2105: Syrisch jongetje (4) vertrok vanaf station van de waanzin
• 9-8-2015: Op zoek naar het tas-vluchtelingetje